Top articles

  • Merci!!

    05 juillet 2010

    Nous tenons a vous remercier!! Merci du soutien que vous nous apportez, pour surmonter cette épreuve!! Que ce soit par téléphone, Sms, Facebook, forum, visite....par la pensée... un grand Merci!! Je sais que ce n'est pas facile de trouver des mots aux...

  • Leilani, Fleur de Paradis

    05 juillet 2010

    Presentation: Prénom: Leilani Âge: 3 ans Petite fille très intéressante, qui est un bonheur!! Avec elle on ne s'ennuie jamais!! Une pipelette qui aime être entourée, choyée, aimée....!!! Elle a un imaginaire débordant!! Elle adore jouer aux barbies, avec...

  • La réalité en face!!!

    08 juillet 2010

    Nous réagissons pas!!!! Le samedi en fin de journée, afin d'oublier les soucis, Ludo part en moto!!...Pour oublier........ Un truc de plus à supporter!!! Pas facile!!! Moi j'ai réagi quand j'ai reçu courrier de l' association Charline . http://asso.charline.free.fr/index.php...

  • Mardi 24 aout 2010

    24 août 2010

    Bonne nuit pour la miss, après une soirée où ca l'a démangé++++ ils lui ont donné de l'atarax pour la soulager et la faire dormir....soulager oui, dormir, non ca n'a pas marché....dodo qu'a 22H passé!! Sinon bien dormi entre les reveils pour les mesures..........

  • news du soir!!!

    24 août 2010

    Leilani a la diahrée!!! Dû au fait que la circulation sanguine est plus importante qu'avant, + les médocs...... DOnc nous devions sortir demain, mais le medecin préfère nous garder une journée de plus afin de voir ce qu'il en est!!! Sinon tout va bien,...

  • pour le moment.....

    23 août 2010

    plus de température élevée!!! elle tourne dans le 36°8! Par contre, elle est toujours aussi crispée. Elle veut rester dans son lit, allongée, sinon elle a mal au dos!! nous avons reussi a la mettre sur les wc, donc c'est déja mieux et elel a fait qq pas...

  • Lundi 23 aout!!

    23 août 2010

    Pensées a tatie dedel aujourd'hui: joyeux anniversaire!! Nuit meilleure, réveil toutes les 3 heures pour la tension, les mesures!!.... temperature: donc analyse d'urine, PDS, prélevements bronc hiques...afind e voir comment ca va!!! CE matin PDS: meme...

  • RDV pédiatre!!

    03 août 2010

    Nous avons pris RDV avec le pédiatre pour qu'il lui explique sa maladie, et aussi réponde à ses questions!! donc il lui a expliqué qu'elle avait un petit tuyau abîmé et qu'il fallait le réparer!!! questions de Leilani: - je vais avoir un masque ( une...

  • Le diagnostic

    08 juillet 2010

    Vendredi 11 juin ( et non le 12 comme cité plus haut..le 12 c'est accident de moto de papa).... Nous allons moi, Leilani et Gabin au rendez-vous chez le cardiologue! Je suis partie sereine ( pour une fois), car tout le monde me disait, un souffle au coeur...

  • La santé......

    06 juillet 2010

    Depuis ses 6 mois, la miss est sujette a des bronchiolites à répétitions!! Au Final elle est asthmatique, et probablement allergiques. Ludo était asthmatique petit!! Je dis probablement car elle a fait des tests cutanés le 10 juin, qui se sont révélés...

  • Jeudi 19 aout 2010

    20 août 2010

    Ce jour là la miss a eu une échographie! Mais comme les medecins ne voyaient pas bien, il a été décidé de faire un scanner!! Donc rebelotte pour des patchs afin de lui faire une injection pour voir comme il faut son intérieur!!! En attendant la miss joue...

  • La coarctation de l'aorte

    08 juillet 2010

    Voici un document vous expliquant ce qu'est la coarctation de l'aorte!! http://www.ipp-perinat.com/IMG/doc-267.pdf c'est un rétrecissement de l'aorte!! les symptômes de Leilani: - hypertension artérielle - tension differente entre les membres superieurs...

  • L'inquiétude grandit......

    14 juillet 2010

    Ça commence à travailler ma miss!!! Elle en parle beaucoup, dès qu'on croise quelqu'un à un moment elle va sortir " moi j'ai un bibi au coeur, je vais aller à l'hôpital".... Ou l'autre jour, nous allons en sortie à la ferme.....et au moment du goûter,...

  • Mercredi 26 aout bonjour chez nous!!

    26 août 2010

    Très bonne nuit pour la miss....pas scopé juste prise de tension et temperature!! Tout est rangé dans la voiture....la miss vient de se reveiller, donc elle dejeune, puis visite des médecins, du cardiologue ..les infirmières refont sont pansement et nous...

  • Première rencontre après l'opération!!

    20 août 2010

    La chance qu'elle soit transférée, c'est que nous pouvons la voir dès aujourd'hui. Elle serait resté à marie lannelongue, on devait attendre demain après-midi!! donc vous voilà parti pour le bicetre, merci le GPs, sinon on se serait littéralement PAUME!!!...

  • Vendredi 20 aout 2010, c'est fait!!

    20 août 2010

    6h45: on vient lui prendre sa temperature et sa tension....hypertension comme à chaque fois!! La miss se rendort, elle a bien dormi!! 7h15, une infirmière vient me voir et me sort "ne lui donné rien a manger, sans feu vert, car il y a un changement de...

  • Ca commence

    24 juillet 2010

    bonjour, Voilà nous avons reçu la fameuse convocation. J'avais téléphoné quelques jours avant car on avait toujours rien au courrier, donc pas de surprise au niveau de la date. Et depuis quelques jours nous avons aussi des coups de fils de l'association...

  • news de la nuit!!

    21 août 2010

    Nous avons téléphoné très régulièrement: 20H, 22H, OH30,4H30 et 8H donc la miss s'est mis le service dans la poche, elle parle, elle a bien dormi cette nuit!! La température est descendu a 37,2 ce matin à 5h, elle a demandé à boire, elle a bu 2 biberons...

  • Nous y voilà!!!

    17 août 2010

    Hier nous nous sommes promenés et nous sommes passés devant l'hopital!! La gorge nouée. La miss elle dormait donc elle n'a pas vu..... mais en ce moment elle dort mal, se reveille avec des maux qui lui passe en 2 secondes!! elle nous a dit qu'elle prefere...

  • On est quand meme mieux chez nous!!!

    27 août 2010

    Nous sommes arrivés à la maison hier à 15h, Sous la pluie de normandie!! Nous avons rangé un peu les affaires, leilani heureuse de retrouver ses jouets, Gabin aussi,..Mr fait tout la salle en roulé boulé....je vais sortir le parc!!! Moi j'ai couru la...

  • Mercredi 25 aout 2010

    25 août 2010

    Bonne nuit pour la miss!! Ensuite Joyeux anniversaire à Papy Gérard et Tonton Claude et bonne fete a Ludo!!! juste les réveils suite aux mesures tension temperature.....mais elle se rendort très vite!!! d'ailleurs tout est ok!!! bon la tension reste très...

  • le plessis robinson

    24 août 2010

    Cela fait presque une semaine et demi que nous sommes ici!!! donc nous naviguons entre Clamart et le plessis robinson!! Cette ville est très jolie, énormément fleurie, de beaux bâtiments!!! de superbes résidences!! Quand on pense qu'on est a 15 min du...

  • Les plombs sont enlevés!!

    28 août 2010

    Ce matin, c'était changement de pansements et ablation des plombs!! Donc j'ai douche la miss pour mouiller le pansement afin que ça se décolle le mieux possible, et avec l'andi-adhesif de l'hopital ça aide....DE grosses larmes ont coulés sur ses joues!!...

  • Doit on croire à une coïncidence????

    30 août 2010

    Voilà j'ai découvert , il y a peu, c'est-à-dire, cette semaine....qu'il y avait une journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. C'est des choses qu'on ne s'occupe pas, ou qu'on prete pas attention vraiment quand ça nous touche...

  • Voici un An!!!!!

    20 août 2011

    20 aout 2010 , a cette heure ci Ma bellotte avait un coeur en parfaite etat de marche!!! 20 aout 2011 Ma bellotte est une sacrée chipie!!! et son coeur va bien!! Voici un an qu'elle a été opéré...!! Quel étape!!! Je viens peu sur ce blog,...mais je le...

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